Autismul între disperare și intoleranța societății

publicat în Actualitate pe 19 Aprilie 2013, 15:39

În medie, în lume unul din 110 copii este afectat de autism. Conform datelor raportului Centrului Mondial de Control al Maladiilor (CDC) pentru 2009, la fiecare 20 de minute este înregistrat un caz nou de autism, astfel 67 de copii pe zi sunt diagnosticați cu autism.

În R. Moldova, ultimele statistici ale Ministerului Sănătății arată că la evidența medicilor se află 157 de persoane care suferă de autism, dintre care 144 de copii. Cu toate acestea, Organizația părinților și copiilor „SOS Autism” susține că în realitate datele statistice sunt mult mai mari, iar autoritățile neglijează persoanele cu această maladie, deoarece, până în prezent, nu există niciun centru de stat dotat pentru necesitățile lor.
Ion (numele copilului a fost modificat pentru a nu-i divulga identitatea) are nouă ani și a fost diagnosticat cu autism la vârsta de doi ani. Mama copilului își aduce aminte că a observat comportamentul neobișnuit al băiețelului încă de la o vârstă fragedă și tot atunci s-a adresat medicilor. „Multe lucruri nu-l interesau, era hiperactiv, dormea puţin, pierdea capacitatea de vorbire. Am consultat diverşi specialişti cu renume, însă nimeni nici măcar nu a presupus că băiatul meu suferă de autism”, relatează femeia.

Din momentul când a aflat de boala fiului, a trecut prin șoc, depresie și disperare și a avut nevoie de ajutorul medicului. A fost nevoită să abandoneze postul de muncă, care de altfel era unul prestigios și s-a dedicat în totalitate copilului, iar soțul, pe lângă serviciul de bază, s-a angajat într-o activitate suplimentară. „Atunci când cunoscuții mă întreabă de ce nu mai am copii, răspund în glumă că eu am crescut un copil cât alții șase”, spune mama lui Ion.

Pe lângă toate cerințele pe care le are un copil, Ion mai are nevoie și de multe activități în plus, care, după spusele femeii, costă bani și, din păcate, la noi sunt plătite din buzunarul părinților. Printre acestea se numără: terapiile aba, pecs, teacch, logopedia, literatură din domeniu și multe alte lucruri necesare pentru o dezvoltare eficientă a copiilor cu autism.


Avocați pentru propriii copii

Mama lui Ion spune că deseori părinții sunt avocați pentru copiii lor. „Noi suntem acei care informăm autoritățile, educatorii, pedagogii despre această dizabilitate, cum putem face față acestei maladii, cum se pot implica, ajuta și interveni atunci când este necesar. În afară de aceasta, la Chișinău a fost deschisă o asociație pentru părinții ai căror copii au fost diagnosticați cu autism „SOS Autism”, unde organizăm seminare, conferințe, dezbateri, invităm specialiști internaționali, într-un cuvânt, facem tot ce ne stă în puteri pentru a schimba ceva, căci, spre regret, în R. Moldova oamenii cunosc foarte puține despre autism”.

Între 16 și 30 de mii de lei lunar pentru tratament

Aliona Dumitraș, directoarea asociației, spune că în R. Moldova ajutorul pe care îl primesc copiii autiști este atât de mic, întrucât se cunoaște foarte puțin despre această afecțiune.

„Noi, ca organizație, ne propunem să tragem un semnal de alarmă asupra acestei afecțiuni, pentru că în ultima perioadă tot mai mulți copii sunt afectați de ea. Părinții trebuie să înțeleagă că, dacă va fi descoperit la timp, atunci autismul poate fi ameliorat cu ajutorul terapiilor. Cu părere de rău, în prezent, copiii diagnosticați cu autism nu beneficiază de tratamentul necesar, pentru că costul tratamentului lunar al unui copil cu autism variază între 16 și 30 de mii de lei, în funcție de tratamentul de specialitate. Din păcate, societatea de la noi nu este tolerantă, de aceea, mulți părinți încearcă să ascundă că au copii cu autism, anume din teamă că vor fi judecați”, spune Aliona Dumitraș.

Rata divorțurilor, mai mare decât în familii obișnuite

Potrivit ei, familiile acestor copii trăiesc o dramă de nedescris, iar rata divorțurilor este foarte mare în comparație cu familiile obișnuite.
„În prezent, ajutorul social oferit pentru îngrijirea copiilor sau tinerilor cu handicap de gradul I este de aproximativ 830 lei lunar. Este o sumă foarte mică, dacă este să raportăm la toate necesitățile unui tânăr care suferă de această maladie”, afirmă Aliona Dumitraș.
Conform ultimelor studii realizate la nivel internațional, unul din 110 copii suferă de autism, iar rata este valabilă și pentru R. Moldova: „Din păcate, în prezent, nu există statistici oficiale exacte privind numărul persoanelor cu autism din R. Moldova, dar specialiștii raportează creșteri tot mai mari ale numărului copiilor diagnosticați cu tulburări de spectru autist (TSA). Așadar, potrivit Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), din totalul de aproximativ 40 de mii de copii născuți anual pe teritoriul R. Moldova, 364 ar putea fi potențiali copii cu sindromul autist”.

„Imaginea R. Moldova, afectată de modul primitiv cu care sunt tratate persoanele cu dizabilități”

Potrivit președintei organizației, în Occident imaginea R. Moldova este afectată din cauza modului primitiv cu care au fost tratați copiii cu dizabilități o bună perioadă de timp. Nici acum nu există un centru special pentru copiii autiști, care ar întruni specificul de lucru cu copilul autist, în acest mod scad șansele de recuperare și desigur integrarea lor în societate, pe când în alte țări aceștia frecventează școlile normale, ba chiar absolvă universități.
„Este bine când un copil cu autism învață în clasă incluzivă într-un liceu normal. Ei au nevoie de înțelegere și socializare, dar nu orice copil autist poate fi încadrat într-o instituție obișnuită. Unii au nevoie de un proces educațional specializat, iar pentru a se integra mai bine în societate, copiii cu autism trebuie mobilizați să participe la cât mai multe activități extrașcolare”, a adăugat specialista.
Într-un final, Aliona Dumitraș a spus că, dacă acum 20 de ani se considera că autismul este o boală incurabilă, acum datorită dezvoltării medicinei, copiii cu autism au șansa la o viață independentă. Tot de ce au nevoie este atitudinea binevoitoare și toleranță din partea societății.