Astăzi 10 Decembrie 2019, Marţi - Ultima actualizare la ora 18:43
Abonamente

Social 8 Octombrie 2013, ora 07:00

REPORTAJ FOTO: Oamenii fluturi nu-și găsesc locul într-o societate indiferentă

Marime Font

La sfârșitul săptămânii trecute, la numai câteva sute de metri de Piața Marii Adunări Naționale, s-a adunat un grup de oameni, care și-au organizat propria sărbătoare, un concert care are drept scop promovarea și colectarea de fonduri pentru Asociația DEBRA Moldova

Membrii organizației suferă de epidermoliză buloasă, care în popor mai este numită „boala fluturașului”. Pielea acestor bolnavi este foarte sensibilă și fiecare atingere le poate provoacă răni care se regenerează greu. 

Pe aleea de pe bulevardul Grigore Vieru din Chișinău, pe ambele părți ale trotuarului a fost organizată și o expoziție de fotografii. Trecătorii analizau lucrările, după care făceau mici donații. Imaginile reprezintă persoanele din asociație așa cum nu i-a mai văzut nimeni până acum. Oamenii dintr-un cort improvizat analizează fiecare trecător în parte. Încărcătura emoțională devine și mai mare pentru că protagoniștii sesiunii foto sunt în preajmă și curioșii pot interacționa direct cu ei. În spatele fețelor luminoase și bine dispuse ale membrilor asociației, se ascund istorii reale ale unor oameni adevărați.


La fiecare li se spunea că sunt unici în țară

Eugen Brad, președintele asociației DEBRA Moldova suferă de această boală de când s-a născut. El spune că acest eveniment este organizat pentru a atrage atenția oamenilor asupra bolnavilor și asupra problemelor cu care se confruntă. „Despre noi se cunoaște foarte puțin. Până la fondarea asociației la fiecare ni se spunea că suntem unicii care suferim de epidermoliză buloasă. Însă acum știm că suntem mai mulți. Singur este foarte dificil să lupți cu societatea. Oamenii nu înțeleg că în suflet noi suntem tot ca ei. Prin această expoziție dorim să scoatem în evidență calitățile umane de care dispunem și pe care ceilalți nu le observă. În asociație sunt membri care suferă de o formă a bolii mai ușoară, dar la unii situația este foarte gravă, însă continuăm să luptăm pentru că ne dorim să trăim” povestește Eugen Brad.

După ce a apărut asociația, statul a început să ofere resurse pentru ca bolnavii să-și poată cumpăra pansament special și unguente necesare. „Să nu-i lăudăm prea mult, au fost și diferite probleme și mai sunt, dar le suntem recunoscători pentru ce-au făcut până acum”, menționează Eugen.

„Suntem și noi printre voi, acceptați-ne și ajutați-ne”

O scenă improvizată, două boxe care răsună tare, oameni care dansează, trecători care analizează expoziția de fotografii, multe cântece și poezii. Aceasta este imaginea generală care putea fi observata pe bd. Grigore Vieru, vineri, sâmbătă și duminică după-amiază.

Probabil Sărbătoarea Națională „Ziua Vinului” a strâns în PMAN toată lumea, pentru că pe aici treceau foarte puțini oameni, care nu rămâneau pentru mult timp. „Am invitat mai multă presă, dar nimeni nu a venit. Noi îndemnăm lumea să se alăture, să se distreze împreună cu noi, să mai adreseze întrebări, pentru că este important să se cunoască despre faptul că noi suntem printre voi și trebuie să ne acceptați, iar dacă doriți - să ne ajutați. Sper că vom ajunge într-o zi când vom fi percepuți ca oameni normali”, spune președintele DEBRA Moldova, Eugen Brad.

Pentru a nu pierde vederea așa cum și-a pierdut mâinile și picioarele, Eugen trebuie să fie operat urgent la ochi. El spune că dacă își va pierde vederea – oarbă va rămâne toată „DEBRA”. Pentru intervenție este nevoie de 40 de mii de euro.

Alți bolnavi, alte probleme, alte dezamăgiri

Mariana Țurcan este o tânără care suferă de „boala fluturelui” de formă ușoară. La ea în familiei de aceeași boală suferă sora și tatăl.

Prezentă la eveniment tânăra de 20 de ani a povestit despre mai multe momente dificile peste care a fost nevoită să treacă până la fondarea asociației. „La vârsta de 1 an, au început sa-mi apară pete roșii pe picioare și pe mâini. Acestea se transformau în bule cu apă după care deveneau răni. Nu am avut parte de o copilărie prea bună deoarece nu am fost lipsită de lacrimi, răni, dureri și suferințe. Când am venit la Chișinău să-mi continui studiile, m-am confruntat cu o altă problemă - atitudinea societății. Oamenii din jur se uită speriați la mine. Îmi vine greu să mă deplasez în transportul public atunci când trebuie să mă țin de bară, toți se uită la mâinele mele și se amuză”, subliniază Mariana Țurcan, care este și vicepreședintele Asociației DEBRA Moldova.

Cum puteți ajuta membrii Asociației DEBRA Moldova

Concertul, expoziția și colectarea de bani s-au finalizat în după-amiaza zilei de duminică. La finele săptămâna viitoare asociația va organiza un asemenea eveniment pe bulevardul Mircea cel Bătrân din sectorul Ciocana al capitalei. Sunt bineveniți toți doritorii de a cunoaște mai multe despre această boală.

Cei care doresc să ajute persoanele care suferă de epidermoliză buloasă pot accesa site-ul asociației (www.debra-moldova.md) unde sunt mai multe informații despre membri, precum și conturile bancare unde pot fi făcute donațiile.

Un articol de: Dorin Galben Contactează autorul
 Urmărește știrile Timpul.md pe Telegram
loading...
Loading...
blog comments powered by Disqus

Din aceeaşi secţiune

Cele mai noi ştiri de azi

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 18:43

Nu numai că este plină de substanțe nutritive esențiale precum vitaminele B, fierul, manganul, cuprul, magneziul și potasiul, dar reprezintă o mină de aur pentru sănătate. Este bogata in nitrati, pe care corpul il transforma in oxid nitric - un compus care relaxeaza si dilata vasele de...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 18:27

Pentru multi dintre noi, a visa ca mori este una dintre cele mai terifiante experiente pe care le putem avea atunci cand dormi. Insa trebuie sa stii totusi ca semnificatia acestui vis nu este negativa, asa cum te-ai astepta.  Cu totii ne temem de moarte, este o frica primara, cu care ne...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 18:23

Arde gunoiştea de la marginea oraşului Vulcăneşti. Potrivit autorităţilor locale, la faţa locului se află pompierii şi angajaţii „Apă-Canal”, care încearcă să stingă flăcările.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 18:13

Alegerile parlamentare anticipate din Marea Britanie de joi, 12 decembrie, au fost dominate de tema ieșirii din Uniunea Europeană, a cărei dată este stabilită pentru 31 ianuarie 2020. Principalele partide competitoare au ca subiect principal de campanie Brexit-ul. La trei ani și...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 18:11

Turcia ar putea lansa o intervenţie militară în Libia, a avertizat marţi preşedintele turc, Recep Tayyip Erdogan, citat de postul TRT şi de agenţia de presă ANSA, conform MEDIAFAX. „În cazul în care vom fi invitaţi de Guvernul Fayez al-Sarraj pentru o...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 17:03

Primăria municipiului Chișinău informează că începând cu data de 09.12.2019 până pe data de 18.02.2020, va fi suspendat traficul rutier pe str. Cetatea Chilia la intersecție str. N. Titulescu și str. Cetatea Chilia intersecție cu str. Busuiocești. Măsura este impusă...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 17:00

Un magazin din stânga Nstrului, la un pas, de a fi prădat de hoți. Totul s-ar fi întâmplat în noaptea de 9 decembrie, în orașul Bender.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 16:57

Suplimentul la Contractul de furnizare de gaze existent dintre „Gazprom” și SA „Moldovagaz” urmează a fi semnat până la finele lunii decembrie, după agrearea soluțiilor privind achitarea costului serviciilor de transport al gazelor naturale în regim revers...

( ) Citeşte tot articolul

Moldova 10 Decembrie 2019, ora: 15:34

Ion Chicu s-a întâlnit cu investitorii cehi care au preluat pachetul majoritar al Gas Natural Fenosa

Ion Chicu s-a întâlnit cu investitorii cehi care au preluat pachetul majoritar al Gas Natural Fenosa

Prim-ministrul Republicii Moldova, Ion Chicu, s-a întâlnit astăzi cu grupul de investitori cehi care au procurat recent rețelele electrice de distribuție Gas Natural Fenosa. Această întreprindere deservește circa ¾ din consumatorii de energie electrică din Republica...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 14:46

Marie Fredriksson, solista formației Roxette, a murit

Marie Fredriksson, solista formației Roxette, a murit

Cântăreața suedeză Marie Fredriksson, solista formației Roxette, a murit luni, la vârsta de 61 de ani, după o luptă de 17 ani cu cancerul.  Anunțul a fost făcut pe pagina oficială de Facebook a fan clubului formației Roxette. În 2002, Marie...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 14:39

Atmosferă incandescentă la Hollywood. Lista nominalizărilor pentru Globurile de aur

Atmosferă incandescentă la Hollywood. Lista nominalizărilor pentru Globurile de aur

Tensiunea vedetelor de la Hollywood a atins cote maxime după ce a fost anunţată lista nominalizărilor pentru Globurile de Aur. În topul producţiilor cinematografice a fost plasat filmul „The Irishman” urmat de „Joker” şi „Once upon a time în...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 14:33

Dosarul olandezului, trimis in judecata dupa ce a abuzat sexual doi copii la Cahul. Barbatul, eliberat din arest. Ce spun procurorii

Dosarul olandezului, trimis in judecata dupa ce a abuzat sexual doi copii la Cahul. Barbatul, eliberat din arest. Ce spun procurorii

Olandezul, trimis in judecata dupa ce a abuzat sexual doi copii la Cahul, a fost eliberat din arest. Judecatorii au dat curs solicitarii avocatului inculpatului si l-au eliberat sub control judiciar. Potrivit procurorilor PCCOCS, demersul de prelungire a arestului preventiv a olandezului a...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 14:31

FLASH /// O nouă schemă de corupţie la Primăria capitalei şi Agenţia Servicii Publice. Patru persoane, între care o şefă de direcţie, reţinute de CNA

FLASH /// O nouă schemă de corupţie la Primăria capitalei şi Agenţia Servicii Publice. Patru persoane, între care o şefă de direcţie, reţinute de CNA

O nouă schemă de corupţie la Primăria municipiului Chişinău a fost developată de ofiţerii CNA şi procurorii anticorupţie. O şefă de direcţie, doi reprezentanţi ai unei agenţii imobiliare, dar şi un angajat al Agenţiei Servicii Publice sunt bănuiţi că ar fi pretins bani de la...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 14:20

Căuta fete pe care să le ducă la prostituție, în UE. O moldoveancă de 25 de ani, arestată/ VIDEO

Căuta fete pe care să le ducă la prostituție, în UE. O moldoveancă de 25 de ani, arestată/ VIDEO

O suspectă de trafic de ființe umane a fost reținută în flagrant pe Aeroportul Internațional Chișinău, în timp ce intenționa să părăsească teritoriul Republicii Moldova alături de o potențială victimă. Reținerea acesteia, dar și toate acțiunile de documentare au...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 14:15

Bărbatul care a ucis 6 oameni într-un spital din Cehia s-a sinucis înainte să fie prins de polițiști

Bărbatul care a ucis 6 oameni într-un spital din Cehia s-a sinucis înainte să fie prins de polițiști

Bărbatul care a împușcat mortal șase oameni și a rănit alți doi, cu o armă semiautomată, într-un spital din Cehia, s-a sinucis. Tragedia a avut loc marți dimineața într-un spital din Cehia. Puţin după ora 7 dimineaţa, un bărbat cu o armă semiautomată a deschis...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 14:12

Iohannis anunță că-i retrage decorația lui Adrian Năstase. „Voi retrage decorațiile tuturor celor condamnați penal”

Iohannis anunță că-i retrage decorația lui Adrian Năstase. „Voi retrage decorațiile tuturor celor condamnați penal”

Președintele Klaus Iohannis a anunțat că îi va retrage decorația fostului premier Adrian Năstase, care a ispășit o pedeapsă cu închisoarea. Șeful statului a adăugat că va face acest lucru în cazul tuturor persoanelor cae au fost condamnate penal.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 12:49

Ultima oră// Liviu Dragnea rămâne în închisoare

Ultima oră// Liviu Dragnea rămâne în închisoare

Liviu Dragnea rămâne în închisoare, a decis instanţa supremă.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 12:43

Uite cum se face o prăjitură delicioasă cu BANANE. În 10 minute se poate mânca

Uite cum se face o prăjitură delicioasă cu BANANE. În 10 minute se poate mânca

 Uite cum se face o prăjitură delicioasă cu banane! Merită să încerci această minunată prăjitură. Pe lângă faptul că e gata în 10 minute, nu necesită coacere. Ingrediente necesare 500 g biscuiţi 150 g nucă 6 banane sucul de la o lămâie...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 12:39

Zodia care strălucește în decembrie. Aspecte favorabile în domeniul sentimental

Zodia care strălucește în decembrie. Aspecte favorabile în domeniul sentimental

Zodia care strălucește în decembrie. Aspecte favorabile în domeniul sentimental BERBEC Eşti avantajat de conjunctura astrologică. Cu toate că nu eşti foarte încântat de ceea ce ţi se întâmplă, eforturile făcute până acum încep să-şi...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 12:28

Foamea ascunsă este cauzată, cel mai adesea, de lipsa acestor vitamine și minerale. Poate duce la obezitate și la slăbirea sistemului imunitar

Foamea ascunsă este cauzată, cel mai adesea, de lipsa acestor vitamine și minerale. Poate duce la obezitate și la slăbirea sistemului imunitar

Un concept mai puțin popular, dar care reprezintă astăzi o preocupare la nivel mondial este foamea ascunsă. Pentru a putea înțelege cum ne poate impacta, trebuie să înțelegem ce este această afecțiune. Conf.Dr. Sanda-Maria Crețoiu, co-fondator Nutriescience a explicat...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 12:19

Un avion cu 40 de pasageri a dispărut de pe radare

Un avion cu 40 de pasageri a dispărut de pe radare

Armata aerului din Chile a anunţat luni că a pierdut ''contactul radio'' cu un avion militar C130, cu 38 de persoane la bord, care decolase din Punta Arenas (sud) spre o bază din Antarctica, relatează marţi AFP. ''Un avion C130 Hercules a decolat la ora 16.55 (19.55 GMT) din oraşul Punta...

( ) Citeşte tot articolul

Istorie 10 Decembrie 2019, ora: 12:08

Alfred Nobel - cel mai bogat vagabond al Europei

Alfred Nobel - cel mai bogat vagabond al Europei Din editia print

Alfred Nobel a fost chimist, inventator și om de afaceri suedez. Nobel s-a născut la 21 octombrie 1833. El este inventatorul dinamitei și întemeietorul fundației ce oferă anual faimoasele Premii Nobel. 

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 11:56

Prim-ministrul Chicu, despre alternativele de livrare a gazelor și cine e vinovat că s-a ajuns aici

Prim-ministrul Chicu, despre alternativele de livrare a gazelor și cine e vinovat că s-a ajuns aici

Premierul Ion Chicu recunoaşte că există problema cu tranzitul gazelor naturale rusești spre Republica Moldova prin Ucraina, din cauza divergenţelor dintre Rusia și Ucraina. Chicu spune că este o problemă externă, dar care a fost definitiv ignorată de Guvernul condus de Maia Sandu. 

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 11:33

Ultima oră// A decedat fostul Primar al Moscovei, Iurie Lujkov

Ultima oră// A decedat fostul Primar al Moscovei, Iurie Lujkov

Fostul Primar al Moscovei, Iurie Lujkov, a decedat.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 10 Decembrie 2019, ora: 11:06

4 copii, rămaşi fără mamă, au o mare dorință de Crăciun

4 copii, rămaşi fără mamă, au o mare dorință de Crăciun

În urmă cu șase luni, Mariana Cernenco la doar 39 de ani a decedat în urma unei lupte grele și chinuitoare cu cancerul. A lăsat în urmă patru copii cu vârstele de 10, 9 și gemeni de 3 anișori, iar unicul sprijin al familiei este tatăl, care pe lângă cei...

( ) Citeşte tot articolul
Current tier / breakpoint: xs sm md lg xl (= visible only on this breakpoint)

.hidden-xs-down .hidden-sm-down .hidden-md-down .hidden-lg-down

.hidden-xs-up .hidden-sm-up .hidden-md-up .hidden-lg-up .hidden-xl

.hidden-xs (only) .hidden-sm (only) .hidden-md (only) .hidden-lg (only) .hidden-xl (only)