Astăzi 28 Februarie 2020, Vineri - Ultima actualizare la ora 17:16
Abonamente

Actualitate 17 Decembrie 2019, ora 07:06

ROBERT are nevoie de ajutorul și DONAȚIA fiecaruia dintre noi! Viața lui depinde de 2.1 milioane de dolari

Marime Font

 Micutul Robert Grabazei a primit prima injectie de Spinraza, un medicament care amelioreaza simptomele bolii, dar nu o trateaza. Intr-un timp-record de doar 117 ore, peste 8000 de persoane au donat pentru baietel, acumulandu-se pana acum suma de 320 840 de dolari din cei peste 2 milioane de dolari - pretul pentru Zolgensma, injectia care-i poate salva viata.

Fotografa Irina Grabazei si sotul ei, Andrian Grabazei, erau cei mai fericiti parinti atunci cand l-au intalnit pe lume Robert - cel de-al doilea copil al cuplului. Dupa o luna insa fericirea familiei a fost zdruncinata de un teribil diagnostic care i-a fost pus baietelului - amiotrofie spinala.

Devastati de durere, parintii lui Robert cer ajutor de la toata lumea buna ca baietelul sa se faca bine si sa fie alaturi de familia sa. Strigatul de ajutor a fost transmis printr-un mesaj pe Facebook de catre Irina Grabazei, mama baietelului.

„Este cea mai indurerata scrisoare pe care o mama o poate scrie vreodata, dar aici sunt, impartasind povestea bebelusului meu, Robert.

Mi-am purtat baietelul in pantec timp de 9 luni, asteptand sa vina pe lume si sa isi cunoasca surioara mai mare. Robert s-a nascut pe 1 octombrie la Chisinau. Cand l-am tinut pentru prima data in brate am stiut cum este sa te simti implinit. Dupa 4 ani de la nasterea fetitei noastre Emilia, Dumnezeu ne-a binecuvantat cu un baietel. L-am adus acasa pe Robert, iar fericirea noastra era nemarginita”.

Loading...


La o luna de la nastere, la un control la doctor, ni s-a spus ca ar trebui sa dam o analiza genetica pentru ceva numit „amiotrofie spinala”. Am stiut ca cea mai mare temere pe care un parinte poate sa o aiba vreodata se poate adeveri. Chiar daca nu a vrut sa ne dea detalii ca sa nu ne sperie, la un search pe Google, am gasit: „Boala genetica numarul 1 care omoara cei mai multi bebelusi pana la 2 ani”, a scris ea.

Citeste si: Fiul nou-nascut al fotografei Irina Grabazei – diagnostic crunt. Tanara mamica cere ajutor: „Cand am primit primul rezultat, am facut cunostinta cu durerea nemarginita.” Sansa lui Robert la viata costa peste 2 milioane de dolari

Lumea a fost foarte receptiva in urma postarii si s-a mobilizat pentru ajutorarea lui Robert. In doar cateva zile s-au adunat peste 320 000 de dolari.

Deocamdata, micutul a incepe un tratament ameliorator.

„Momentul primei injectari cu Spinraza a fost unul foarte emotionant atat pentru noi, cat si pentru toti doctorii care au asistat.

Atunci am inteles ca acest drum abia incepe si ca urmeaza multe luni de recuperare, injectari, masti, suferinta, terapii, aparate pentru respirat, durere, kineto, internari, frici, limitari... Dar suntem convinsi ca urmeaza sa se intample un miracol! Visez la momentul cand Robert alearga prin parc de manuta cu surioara lui, Emilia! Stiu ca nu se va intampla peste noapte, stiu cat de crunta e aceasta boala si cat avem de luptat ca el sa fie bine!

Nu cred ca voi putea rasplati vreodata oamenii care au rasturnat munti pentru ca Robert sa primeasca prima injectare. Ii avem in rugaciunile noastre.

Spinraza este foarte diferita insa de Zolgensma. Din fericire, dupa ce Robert a primit prima injectie, statul Roman a subsevntionat toate spitalele pentru tratarea tuturor pacientilor cu Spinraza. Este o bucurie enorma pentru ca stim cat de mult am luptat noi pentru a-l obtine. Zolgensma nu este, din pacate, acceptata inca in Europa.

Vreau sa explic mecanismele celor doua:

La pacientii cu AMS lipseste o proteina numita proteina pentru „supravietuirea neuronului motor”. Proteina SMN este compusa din doua gene, SMN1 si SMN2. Pacientii cu AMS au lipsa de gena SMN1, dar poseda gena SMN2, care produce in cea mai mare parte o proteina SMN scurta, care nu actioneaza la fel de bine ca o proteina cu lungime completa. ( aproximativ 10% din cat produce SMN1)

Spinraza permite genei SMN2 sa produca proteina cu lungime completa, capabila sa actioneze normal. Aceasta inlocuieste partial proteina lipsa, ameliorand astfel simptomele bolii.

Zolgensma, spre deosebire, introduce o copie functionala a genei SMN1 in organism, tratamentul determinand rezultate fara precedent in evolutia bolii, in cele doua studii care au condus la aprobarea FDA. Daca pentru formele grave de AMS speranta de viata nu depasea varsta de 2 ani, cu ajutorul terapiei genice Zolgensma pacientii au reusit sa se deplaseze, sa vorbeasca, sa devina mult mai independenti. Zolgensma practic lucreaza asupra sursei problemei stopand total evolutia bolii pe cand Spinraza face ca sa se produca mai multa proteina, ceea ce duce la incetinirea evolutiei bolii.

Pentru fiecare pacient cu SMA e un vis sa ia acest tratament! Suntem recunoscatori ca puneti umarul ca Robert sa poata fi cat mai aproape de a duce o viata normala!”, a scris Irina Grabazei pe pagina sa de Facebook.

Ulterior, mama bebelusului a venit si cu un mesaj de multumire pentru toti care au contribuit cu donatii si continua sa o faca pe contul lui Robert. In urma mobilizarii a peste 8000 de oameni pe Social Media au fost stransi pana in prezent peste 320 de mii de dolari.

„Nu avem cuvinte sa va multumim! Speram sa fiti aici cand vom reusi!”

Micutul Robert mai are nevoie de bani, suma totala pentru vindecare fiind de peste 2 mln de dolari. Nu fi indiferent!

Impreuna putem sa-i oferim lui Robert o sansa la viata! Doneaza si tu aici. 

 Urmărește știrile Timpul.md pe Telegram
loading...
Loading...
blog comments powered by Disqus

Din aceeaşi secţiune

Cele mai noi ştiri de azi

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 14:11

Producătorul de vinuri Purcari Wineries (simbol bursier – WINE) a înregistrat anul trecut venituri de 199 milioane lei, în creştere cu 18%, şi un profit net de 44 milioane lei, faţă de 41,7 milioane lei în 2018, potrivit raportului financiar preliminar.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 13:47

Direcţia Naţională Anticorupţie a preluat de la Parchetul General dosarul în care este anchetat felul în care Autoritatea Naţională pentru Cetăţenie a gestionat solicitările a nenumăraţi ruşi şi ucraineni de a deveni români, transmite Europa FM.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 10:39

Cel puțin 33 de soldați turci au fost uciși într-un atac aerian întreprins de forțele regimului de la Damasc susținut de Moscova

Cel puțin 33 de soldați turci au fost uciși într-un atac aerian întreprins de forțele regimului de la Damasc susținut de Moscova

Cel puțin 33 de soldați turci au fost uciși într-un atac aerian întreprins de forțele regimului de la Damasc în nord-vestul Turciei, în provincia Idlib, relatează BBC.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 10:05

(FOTO, VIDEO) În memoria victimelor Masacrului de la Hodjalî! „Au fost uciși doar pentru că erau azeri”

(FOTO, VIDEO) În memoria victimelor Masacrului de la Hodjalî! „Au fost uciși doar pentru că erau azeri”

Pe 26 februarie, la Chișinău, cu sprijinul Ambasadei Republicii Azerbaidjan și al Congresului Azerilor din Moldova, a avut loc o conferință dedicată celei de-a 28-a comemorări a victimelor Masacrului de la Hodjalî. La evenimentul care a avut loc pentru prima dată la Muzeul Național...

( ) Citeşte tot articolul

Film 28 Februarie 2020, ora: 09:40

Proiecţiile "Siberiei din oase" la Patria Multiplex

Proiecţiile "Siberiei din oase" la Patria Multiplex

Proiecţiile docudramei "Siberia din oase", un film despre deportările din Moldova, care a avut un răsunător ecou la public.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 08:18

Voronin despre "Pomelnicul" lui Igor Dodon: "Știți nu e prostie, dar este idiotism"

Voronin despre "Pomelnicul" lui Igor Dodon: "Știți nu e prostie, dar este idiotism"

Liderul PCRM, Vladimir Voronin, spune ca este o prostie ca presedintele Igor Dodon sa aiba un “Pomelnic personalizat”.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 08:10

Slusari crede că este „etic și moral” ca Maia Sandu să se retragă în favoarea lui Andrei Năstase, care conform ultimelor sondaje ar fi susținut de tocmai 3,4% din cetățeni

Slusari crede că este „etic și moral” ca Maia Sandu să se retragă în favoarea lui Andrei Năstase, care conform ultimelor sondaje ar fi susținut de tocmai 3,4% din cetățeni

„Sub aspect moral, ţinând cont de pasul care l-a făcut Andrei Năstase în 2016, şi nu doar Andrei Năstase, dar tot partidul. Noi doar nu ne-am retras din cursă şi am stat acasă. Câteva săptămâni noi am făcut un volum nebun de muncă în teritoriu.

( ) Citeşte tot articolul

Moldova 28 Februarie 2020, ora: 08:05

Pavel Filip, despre acuzațiile Pro Moldova: „Minciuni grosolane. Să aibă drum bun”

Pavel Filip, despre acuzațiile Pro Moldova: „Minciuni grosolane. Să aibă drum bun”

Președintele PDM, Pavel Filip, a respins acuzațiile aduse de deputata Pro Moldova Eleonora Graur, care a spus că atât ea, cât și democrații care au părăsit organizația teritorială PDM Rezina sunt intimidați și amenințați. „Face parte din minciuni grosolane”, a...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 07:46

CORONAVIRUS: 18 noi cazuri de infectare în Germania

CORONAVIRUS: 18 noi cazuri de infectare în Germania

Un număr de 18 noi cazuri de contaminare cu noul coronavirus au fost diagnosticate joi seară în Germania, potrivit autorităţilor sanitare regionale, crescând la 44 numărul de persoane infectate în ţară, relatează AFP.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 07:35

Grav accident la PERESECINA. O mașină s-a răsturnat și a ajuns într-o curte - VIDEO

Grav accident la PERESECINA. O mașină s-a răsturnat și a ajuns într-o curte - VIDEO

Imaginile de la fața locului au fost postate în grupul Automobilist.md, pe o rețea de socializare.

( ) Citeşte tot articolul

Chișinău 28 Februarie 2020, ora: 07:28

Codreanu crede că împrumutul din care vor fi procurate autobuze pentru capitală va băga cetățenii în datorii

Codreanu crede că împrumutul din care vor fi procurate autobuze pentru capitală va băga cetățenii în datorii

După ce edilul capitalei, Ion Ceban, a anunțat că până la sfârșitul anului Primăria va procura 100 de autobuze noi din Belarus, ex-primarul interimar Ruslan Codreanu spune că autoritățile bagă chișinăuienii în datorii. Aceasta din cauza sumei creditului ce trebuie...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 07:24

Horoscop zilnic: Horoscopul zilei de azi, VINERI 28 FEBRUARIE 2020. Dragoste și siguranță până la capăt!

Horoscop zilnic: Horoscopul zilei de azi, VINERI 28 FEBRUARIE 2020. Dragoste și siguranță până la capăt!

Astazi are loc o cuadratura intre Venus in Berbec si Pluto in Capricorn, transformand ziua in una super intensa si sexy. Daca inima ta isi doreste ceva si exista un monstru in calea dorintei, acesta e alcatuit fie din fricile tale fie din ambitiile egoului tau, gelozie sau lacomie. Dar degeaba...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 07:18

Japonia oferă R. Moldova un CREDIT cu rată de 20 de ori mai mică decât dobânda la creditul rusesc promis lui Dodon

Japonia oferă R. Moldova un CREDIT cu rată de 20 de ori mai mică decât dobânda la creditul rusesc promis lui Dodon

Republica Moldova va accesa un credit japonez preferenţial în valoare de 18,6 milioane de dolari pentru modernizarea tehnicii şi a echipamentului agricol. Un proiect de hotărâre cu privire la iniţierea negocierilor asupra proiectului Acordului de împrumut dintre Guvern şi...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 07:12

Cruzimea împotriva animalelor se pedepsește!

Cruzimea împotriva animalelor se pedepsește!

 Bestialitatea, barbaria cu care unii indivizi aleg să acționeze poate pentru amuzament, din frustrare sau din dorința de a-și exterioriza superioritatea asupra necuvântătoatelor a devenit o adevărată problemă, un adevărat fenomen social în zilele noastre care cu greu...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 07:09

VIDEO - Pieton accidentat pe trotuar

VIDEO - Pieton accidentat pe trotuar

Accident de groază în capitală. Două mașini s-au tamponat și au lovit un pieton. Totul s-a întâmplat în dimineața de 27 februarie, la intersecția străzilor Zamfir cu Doncev. La fața locului, poliția a stabilit că un șofer de 20 de ani, conducând un...

( ) Citeşte tot articolul

Sănătate 28 Februarie 2020, ora: 07:00

Cu toții știm că Vitamina C este importantă pentru sistemul nostru imunitar. Din fericire, sunt o multitudine de legume și fructe cu care ne putem ajuta organismul să rămână sănătos.

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 04:14

Un britanic ar putea deveni cel mai în vârstă bărbat din lume, după decesul japonezului de 112 ani - VIDEO

Un britanic ar putea deveni cel mai în vârstă bărbat din lume, după decesul japonezului de 112 ani - VIDEO

Un fost profesor și inginer din Hampshire, Marea Britanie, în vârstă de 111 ani, urmează să fie desemnat drept cel mai în vârstă bărbat din lume. Bob Weighton, care s-a născut pe 29 martie 1908, urmează să fie deținătorul recordului după decesul lui Chitetsu...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 04:10

În contextul riscului de contaminare cu coronavirusul Covid–19, Patriarhia Română recomandă evitarea temporară a sărutării icoanelor din biserică, persoanele putând săruta icoanele din propria casă, arată un comunicat al patriarhiei. Persoanele care manifestă...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 00:53

opinie A început acțiunea americano-europeană de anihilare a președintelui pro-rus Igor Dodon

A început acțiunea americano-europeană de anihilare a președintelui pro-rus Igor Dodon

„Filumena Marturano sau Divorţ în stil italian” e un spectacol de succes al Teatrului Național din București, jucat, de altfel, și la Chișinău. Subiectul piesei e cunoscut şi din celebrul film „Căsătorie în stil Italian” (cu Sophia Loren şi Marcello...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 28 Februarie 2020, ora: 00:49

Un nou caz suspect de coronavirus. O tânără din TIMIȘOARA, plasată în carantină

Un nou caz suspect de coronavirus. O tânără din TIMIȘOARA, plasată în carantină

Un nou caz suspect de coronavirus a apărut la Timișoara. Este vorba despre o tânără care s-a întors de la Veneția, în weekend, cu autocarul, și era în autoizolare acasă, pentru că venea dintr-o zonă declarată de risc de autoritățile italiene. Tânăra a...

( ) Citeşte tot articolul
Current tier / breakpoint: xs sm md lg xl (= visible only on this breakpoint)

.hidden-xs-down .hidden-sm-down .hidden-md-down .hidden-lg-down

.hidden-xs-up .hidden-sm-up .hidden-md-up .hidden-lg-up .hidden-xl

.hidden-xs (only) .hidden-sm (only) .hidden-md (only) .hidden-lg (only) .hidden-xl (only)