Astăzi 23 Septembrie 2018, Duminică - Ultima actualizare la ora 09:31
Abonamente

Bună Dimineața 3 Februarie 2016, ora 07:38

Marime Font

Speranța poate fi mov

Câteva zile în urmă am citit un reportaj răvășitor, premiat în cadrul unui concurs de jurnalism narativ din România. Adevărul e că nu-l pot uita. Astăzi, m-am trezit iarăși cu gândul la Teodora și fiica ei Sânziana.

 
 
 

Teodora a aflat că Sânziana este bolnavă de sindromul Dravet (o formă rară de epilepsie) într-o zi obișnuită de aprilie, „atât de obișnuită că nu reușesc să reconstitui în detaliu ultimele ore din viața noastră de dinainte, viața în care eram doar niște părinți obosiți, dar plini de vise, bucuroși că fetele noastre au mai crescut cu o zi”. În acea seară de primăvară, fiica lor Sânziana a avut primele convulsii. Fetița a fost dusă la spital, iar frisoanele au durat o jumătate de oră. Reportajul „Noaptea fluturelui mov” spune povestea tulburătoare a unei mame ce luptă pentru diagnosticarea corectă a propriului copil și pornește prima campanie de informare a opiniei publice privind un sindrom aproape necunoscut în România. Această mișcare s-a transformat în prima organizație ce sprijină copiii diagnosticați cu Dravet. Recent, această asociație a deschis primul centru de zi la București, numit „Există speranță”.

Sindromul Dravet este o formă rară a epilepsiei, debutează în primul an de viaţă al copilului şi este incurabil. Copiii cu acest sindrom sunt foarte sensibili. Lumina, emoțiile puternice și o banală răceală le pot provoca dureri și convulsii puternice. Oficial, 40 de copii din România suferă de Sindromul Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.



În Republica Moldova, există un singur copil diagnosticat oficial cu acest sindrom. Alexandru Bolțan are doi anișori și s-a născut de ziua mamei lui. În pofida bolii sale, este cel mai frumos cadou pentru Diana. Pentru a-i alina durerile provocate de convulsii, Diana are nevoie lunar de peste 300 de euro pentru tratamentul lui Alexandru. Cum ne putem aștepta, medicamentele pentru tratamentul Sindromului Dravet nu sunt compensate de către stat în țara noastră.

De când i-am descoperit pe Teodora și Sânziana, pe Alexandru și Diana, nu-i pot uita. Probabil, asta și este forța unei povești bine spuse și a empatiei ce ne face mai buni, mai umani. Cine își dorește să-l ajute Alexandru, o poate face urmărind reportajul și donând bani pe contul Dianei. Iar eu voi încerca să aflu de ce autoritățile nu pot compensa medicamentele unui singur copil.



Un articol de: Victoria Colesnic Contactează autorul
blog comments powered by Disqus

Din aceeaşi secţiune

Cele mai noi ştiri de azi

Carte 23 Septembrie 2018, ora: 05:03

Cum vorbim, cum scriem // Eu vreém, eu beem

Cum vorbim, cum scriem // Eu vreém, eu beem Din editia print

Mai ieri, de câte ori deschideam vreo pagină în internet, îmi sărea în faţă un spot publicitar, sonorizat de o tânără care întreabă, punând un accent puternic pe primul cuvânt al frazei: „Vrai să trăieşti, să înveţi şi să...

( ) Citeşte tot articolul

Istorie 21 Septembrie 2018, ora: 17:00

Prima şedinţă a Sfatului Ţării (II) „Fericiți sub ochii noștri sunt care văd ceea ce nu au văzut”

Prima şedinţă a Sfatului Ţării (II) „Fericiți sub ochii noștri sunt care văd ceea ce nu au văzut” Din editia print

Un reportaj al ziarului „Ardealul (Transilvania)” despre prima ședință a parlamentului Basarabiei, care în 1918 a votat Unirea cu România Continuăm publicarea materialului „Dare de seamă asupra primei ședințe a Sfatului Țării din 21 noiembrie 1917”,...

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 21 Septembrie 2018, ora: 11:51 de Doina Stimpovschii

Dodon riscă o nouă suspendare din funcție după ultimele remanieri în Guvern

Dodon riscă o nouă suspendare din funcție după ultimele remanieri în Guvern Din editia print

Prin schimbarea a doi miniştri, guvernarea face o mișcare de PR înainte de alegeri, consideră analiştii politici

( ) Citeşte tot articolul

Actualitate 21 Septembrie 2018, ora: 11:28

OMUL SĂPTĂMÂNII: George Simion, ACTIVIST CIVIC, ZIARIST

OMUL SĂPTĂMÂNII: George Simion,  ACTIVIST CIVIC, ZIARIST Din editia print

Liderul unioniștilor, George Simion, s-a născut pe 21 septembrie 1986, la Focșani. În 2005, a absolvit Colegiul Național „Gheorghe Lazăr‟ din București.

( ) Citeşte tot articolul



Editorial 21 Septembrie 2018, de Silviu Tănase

Unioniștii, alegerile și opoziția

Campania electorală pentru următoarele alegeri parlamentare în R. Moldova a început deja. Toate partidele își pregătesc armele pentru această luptă.

() Citeşte tot articolul

Editorial 20 Septembrie 2018, de Constantin Tănase

Viața și moartea doamnei Clara

…O cheamă doamna Clara, locuiește într-un apartament cu două odăi, are 45 de ani, doi băieți, unul de 22, iar altul de 19 ani.

() Citeşte tot articolul

Opinii & Editoriale 19 Septembrie 2018, de Moni Stănilă

Anotimpul și cheltuielile

Cât nu am vrea să ne ferim de cheltuieli, fiecare anotimp vine cu lista lui de cumpărături. Că sunt sărbătorile de iarnă, că este Paștele, că e vară și vrem concedii – o cheltuială apare întotdeauna.

() Citeşte tot articolul

Editorial 17 Septembrie 2018, de Silviu Tănase

Cât de mult ne urăsc!

14 septembrie 2018, Ziarul TIMPUL

() Citeşte tot articolul

Opinii & Editoriale 16 Septembrie 2018, de Răzvan Munteanu

România ar putea juca un rol important în reconstrucţia Siriei

Siria a cunoscut cea mai complexă criză dintre statele lovite de Primăvara Arabă, afundându-se într-un război civil care a opus regimul de la Damasc şi forţele rebele, alături de care s-au adăugat pe parcurs alte grupări din afara ţării.

() Citeşte tot articolul

Opinii & Editoriale 13 Septembrie 2018, de Dan Nicu

O tragedie uitată – Cehoslovacia anului 1968

În a doua jumătate a lunii august, Europa a marcat 50 de ani de la invadarea Cehoslovaciei de către trupele URSS şi ale altor state din blocul sovietic.

() Citeşte tot articolul

Opinii & Editoriale 12 Septembrie 2018, de Moni Stănilă

Caritate sau reclamă?

Ori mai degrabă aș spune că ambele. Și când spun acest lucru, o fac cu convingerea că reclama va fi condiționată cu timpul de caritate.

() Citeşte tot articolul

 


Cele mai citite articole Timpul.md